新生儿“头号杀手”差点让小丸子成为医学标本

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2018-10-04

  “丁克家庭”和“小丸子”历险记  小丸子的妈妈在40岁以前,跟先生在一起生活近20年▓,丁克家庭生活状态让她有更多的精力投入儿童和青少年教育事业中。

2015年8月,周芸得知怀孕即开心又担忧,每天用记录宝宝在肚子里的变化和感受,越来越强烈的感觉到自己作为妈妈的责任。

2015年12月,B超检查后,医生拿着报告很严肃的跟小丸子的妈妈介绍了检查结果,宝宝患有先天性复杂先心病,由于病情比较复杂▓,医生建议终止妊娠,简直是晴天霹雳。

妈妈不甘心▓▓,跟爸爸一起来北京检查,某三甲医院四名专家会诊后▓▓,说孩子情况太复杂▓▓,依然建议终止妊娠。

妈妈深深的自责,甚至想到跟孩子一起去死。

是先生的陪伴和安慰让她慢慢恢复了理智,最后夫妻两商量好,决定把孩子的身体捐给医院,作为病理研究之用▓。   12月22号,妈妈接到了云大医生的电话,说再把胎儿的心脏彩超给北京一个专家看看。

经过北京阜外医院的专家汇诊后告知,孩子出生后,有30%的机会一次性手术修复好▓,50%的机会是通过两次手术完成▓。

也要看看家里能不能接受这个治疗方案以及要准备差不多在20-25万元左右的治疗费。 手术后接近正常人,不影响之后的学习以及未来的生活。

职业上不能从事高体能的运动,高空飞行员,其他职业都没有影响。 医生建议再多怀一个月,孩子的肺动脉如果往好的方向生长,治疗希望就更多一些。

妈妈爸爸决定就此一搏▓。 于此期间春苗基金会都提供了专业的社工服务,小丸子的妈妈说:“有了春苗社工的帮助,我了解更多的先心孩子治疗信息▓,她们静心听我诉说,让我感受到温暖和关怀,减少焦虑和慢慢放下顾虑▓▓,一起期待着小生命的降临▓▓。 ”  2016年3月25日▓,小丸子出生了,小丸子手握拳头,似乎在宣誓他的到来注定要对生命发起挑战。

但是她缺氧心衰,小丸子直接就被送到重症监护病房▓。

  从这一刻开始▓,小丸子出院▓、住院,第一次手术、第二次手术▓▓,经历了400多天▓,几次病危通知中,爸爸妈妈的坚守和爱▓,小丸子慢慢康复起来。

  在小丸子的救助过程中,春苗社工一直陪伴小丸子的妈妈,协助并指导如何与医生沟通▓。

妈妈说:“并非是不相信医生,而是医患的立场和角度不同,医生因为工作量大▓▓,没有太多的时间去针对一个个案详细的讲述给家长。 ”通过社工的介绍,妈妈慢慢理解了医生的苦衷,其实每个孩子的个体差异是很大的▓。

相互理解很重要,逐渐建立起信任感,积极配合医生提出的治疗方案▓。

现在,小丸子顺利的完成了根治手术,术后的小宝贝恢复的非常好。   小丸子的妈妈说:“经历了孩子孕育到出生▓,一直到完成两次手术▓,她特别感谢家人的理解和朋友的支持。 朋友们鼓励她说:“这个孩子能到你肚子里,到你的家里来就是跟你有缘,不管遇到任何问题▓,都不能轻言放弃。

只要你不想放弃就会有各种机会可以帮助到你。 ”也靠着这样的信念坚持生下孩子,并且陪伴孩子度过了最痛苦的医疗过程。 小丸子妈妈爸爸对春苗社工表示:走到现在,真的很庆幸留下了小丸子▓,真的很感谢春苗对我们的陪伴和帮助。   小丸子的妈妈作为过来人,现在成了很多准妈妈的指引者,告诉面临同样境况的妈妈们:别怕▓,我们一起走过来。